Najważniejsze informacje (kliknij, aby przejść)
To klasyczny segregator. Jego podstawową treść przygotowali członkowie redakcji portalu onkorodzice.pl i Fundacji Iskierka. Materiał wspiera merytorycznie rodziców, pomagając im lepiej zrozumieć proces leczenia i aktywnie w nim uczestniczyć. Informacje powinny być jednak na bieżąco uzupełniane przez rodziców.
Do czego służy Segregator Onkorodzica
Celem segregatora jest ułatwienie komunikacji na linii lekarz – rodzic oraz wsparcie w trudnych chwilach leczenia.
– Segregator dostarcza bardzo praktycznej wiedzy, napisanej prostym i zrozumiałym językiem, z wieloma praktycznymi wskazówkami – mówi prof. Krzysztof Kałwak, szef Kliniki Transplantacji Szpiku, Onkologii i Hematologii Dziecięcej Uniwersyteckiego Szpitala Klinicznego we Wrocławiu.
Rodzic znajdzie tam informacje o:
- dostępnych terapiach,
- procedurach medycznych,
- prawach pacjenta,
- kontaktach do instytucji oferujących pomoc.
Zaletą segregatora jest to, że rodzice mogą go organizować według własnych potrzeb i bieżącej sytuacji, dodając:
- dokumenty,
- wyniki badań,
- historię choroby.
W segregatorze są też specjalne kartki do notowania najważniejszych informacji, obserwacji, pytań do lekarzy, a nawet odpowiedzi. To ułatwi śledzenie postępów w leczeniu i przygotowanie się do kolejnych konsultacji.
Jak otrzymać Segregator Onkorodzica
Segregator jest bezpłatny. Może go otrzymać każdy rodzic, którego dziecko leczy się w Klinice Transplantacji Szpiku, Onkologii i Hematologii Dziecięcej Uniwersyteckiego Szpitala Klinicznego we Wrocławiu. O segregator należy pytać oddziałową albo pielęgniarkę.
– To rozwiązanie będzie wsparciem dla opiekunów chorych dzieci, którzy po przybyciu do szpitala często czują się zagubieni – mówi prof. Krzysztof Kałwak.
Pierwszy dzień to szok, rodzic myśli tylko o tym, czy dziecko przeżyje. Dopiero później zaczyna szukać informacji. Zdecydowanie lepiej, żeby skorzystał z Segregatora Onkorodzica niż z „doktora Googla”.prof. Krzysztof Kałwak
Klinika Transplantacji Szpiku, Onkologii i Hematologii Dziecięcej Uniwersyteckiego Szpitala Klinicznego we Wrocławiu to jeden z największych ośrodków onkologii dziecięcej w Polsce. Rocznie opiekuje się blisko 2 tysiącami dzieci z całego kraju, dysponując 4 oddziałami z ponad 70 łóżkami.
Segregator w Uniwersyteckim Szpitalu Klinicznym
W Polsce Segregatory Onkorodzica rozdawane są opiekunom chorych dzieci od grudnia 2023 roku. Trafiły najpierw na oddziały, którymi opiekuje się Fundacja Iskierka Iskierka: w Katowicach, Zabrzu i Rzeszowie, potem do Krakowa, Łodzi, Bydgoszczy i Gdańska.
Od 25 czerwca do tego grona dołączył Uniwersytecki Szpital Kliniczny we Wrocławiu. Krzysztof Kałwak, od 2023 roku przewodniczący Pediatrycznej Grupy Roboczej ds. Transplantacji Szpiku w ramach European Bone Marrow Transplantation Group, podkreśla, że zależy mu na tworzeniu rekomendacji dotyczących transplantacji pediatrycznych na całym świecie oraz analizie danych z globalnych rejestrów. Takie działania pozwolą na doskonalenie procedur i poprawę wyników leczenia, co ma bezpośredni wpływ na jakość życia pacjentów.
Rocznie 2 tysiące pacjentów i 80–90 przeszczepów
Klinika we Wrocławiu jest znana w Europie z transplantacji komórek hematopoetycznych u dzieci. Zespół przeprowadza wszystkie rodzaje transplantacji, a od 2020 roku również terapię komórkową CAR-T, co jest dowodem na innowacyjność procedur, zaawansowanie technologiczne i gotowość do kompleksowej pomocy najmłodszym pacjentom.
Rocznie wykonuje się tutaj 80–90 przeszczepień, co stawia klinikę w czołówce europejskich ośrodków. W planach jest także zastosowanie pierwszej autologicznej terapii genowej w tej części Europy, skierowanej do pacjentów z jednym z rodzajów pierwotnego niedoboru odporności.
Nowoczesne metody leczenia i AI w onkologii dziecięcej
CAR-T jest często terapią ostatniej szansy, szczególnie w przypadkach nawrotów po przeszczepach, gdzie drugi przeszczep daje niewielkie szanse na sukces. W rękach wrocławskich specjalistów terapia ta daje blisko 80 proc. szans na przeżycie wolne od nawrotów, co jest wynikiem na światowym poziomie.
Obecnie terapia ta jest stosowana głównie w leczeniu ostrej białaczki limfoblastycznej, ale badania kliniczne prowadzone w Londynie i Rzymie pokazują obiecujące wyniki również w innych nowotworach, takich jak guzy lite, neuroblastoma czy glejaki. Wrocław planuje stać się centrum immunoterapii, które będzie obsługiwać pacjentów z całej Polski.
Również rozwój technologii informatycznych, w tym sztucznej inteligencji (AI), ma duży wpływ na onkologię dziecięcą. AI może wspierać procesy diagnostyczne, np. w analizie obrazów radiologicznych, co przyczyni się do poprawy jakości leczenia.
